يشارك المغرب، اليوم الخميس، في تخليد اليوم العالمي للهيموفيليا، الذي يصادف 17 أبريل من كل عام، والذي يمثل مناسبة دولية للفت الانتباه إلى معاناة الأشخاص المصابين باضطرابات تخثر الدم، والدعوة إلى تحسين أوضاعهم الصحية والاجتماعية.
وتأتي مشاركة المغرب هذا العام تحت شعار “الولوج للجميع: النساء والفتيات ينزفن أيضًا”، الذي اختاره الاتحاد العالمي للهيموفيليا لتسليط الضوء على فئة منسية من المصابين، وهم النساء والفتيات اللواتي يعانين في صمت من هذه الاضطرابات الوراثية، في ظل محدودية التشخيص، وغياب التكفل الصحي العادل والمنصف.
وتشكل الهيموفيليا (الناعور) أحد أكثر اضطرابات الدم النزفية الوراثية شيوعًا، إذ يعاني المصابون بها من نقص أو غياب أحد عوامل التخثر في الدم، مما يؤدي إلى نزيف متكرر يمكن أن يكون خطيرًا على الحياة. وعلى الرغم من شيوع الاعتقاد بأنها تصيب الذكور فقط، فإن العديد من النساء أيضًا يحملن المرض ويعانين من أعراضه بدرجات متفاوتة.
وحسب معطيات الاتحاد العالمي للهيموفيليا، يُقدَّر عدد المصابين عالميًا بـ أزيد من 1.125.000 شخص، لا يتلقى سوى 30% منهم الرعاية اللازمة. وتُعتبر الهيموفيليا من النوع “أ” الأكثر انتشارًا، إذ تشكل ما بين أربعة إلى خمسة أضعاف حالات النوع “ب”، ما يجعل منها الأولوية في برامج العلاج والرصد.
وفي المغرب، تشير التقديرات إلى وجود نحو 3000 مصاب بالهيموفيليا، منهم أكثر من 1000 مريض يتابعون علاجهم داخل المراكز الصحية المتخصصة
وفي هذا الإطار، تؤكد جمعيات مرضى الهيموفيليا في المغرب على أهمية تضافر الجهود بين مختلف المتدخلين من أجل تحسين التشخيص المبكر، وتوفير العلاج الآمن والفعال، وضمان المساواة في ولوج الخدمات الصحية، خاصة بالنسبة للنساء اللواتي يعانين من الهيموفيليا أو من اضطرابات نزفية أخرى كمرض فون ويلبراند.
كما تدعو الجمعيات إلى تعزيز التوعية المجتمعية بهذه الأمراض النادرة، وتحسين التكوين الطبي في هذا المجال، بما يسمح بالكشف المبكر وتقليص معاناة المرضى وعائلاتهم.
ويُعد اليوم العالمي للهيموفيليا فرصة لتسليط الضوء على التحديات التي يواجهها المصابون، والدفع نحو إرساء منظومة صحية شاملة تستجيب لاحتياجاتهم، مع التركيز هذا العام على الإنصاف في الرعاية الصحية لجميع الفئات، وخاصة النساء والفتيات اللواتي يُعانين غالبًا في الظل.
